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*Ne remplace pas un avis médical.

Endométriose : tout ce qu’il faut savoir pour enfin comprendre la maladie et ses douleurs

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Pourtant, malgré sa fréquence, elle demeure encore mal comprise et parfois minimisée.

Douleurs menstruelles intenses, douleurs pendant les rapports, troubles digestifs, fatigue chronique ou difficultés à concevoir… Les symptômes peuvent être multiples et impacter profondément la qualité de vie, la sexualité et l’équilibre psychologique.

Mais pourquoi a-t-on une endométriose ? Comment savoir si l’on est atteinte ? Et quelles solutions existent aujourd’hui pour soulager la douleur ?

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1/ Qu'est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie dans laquelle des cellules semblables à celle de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) se développent en dehors de l’utérus, là où elles ne devraient pas être : sur les ovaires, les trompes, le péritoine, la vessie, le rectum, le ligament utéro-sacré et parfois même les intestins (Côlon, sigmoïde).

Chaque mois, sous l’effet des hormones, ces cellules réagissent comme si elles étaient dans l’utérus : elles s’épaississent, saignent sans que le sang puisse s’évacuer normalement.

Cela provoque des inflammations, des douleurs, voire des lésions ou des adhérences.

Selon la littérature, trois formes sont décrites :

  • L’endométriose péritonéale superficielle : des cellules endométriales sont localisées à la surface du péritoine.
  • L’endométriose ovarienne : ensemble de lésions à l’origine du développement de kystes au niveau des ovaires.
  • L’endométriose pelvienne (ou sous-péritonéale) : les lésions sont localisées plus en profondeur.
Endométriose sur l'appareil génital féminin

2/ Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Les processus à l’origine du développement de l’endométriose restent mal connus. Il s’agirait probablement d’une maladie multifactorielle. Plusieurs hypothèses sont envisagées :

  • Les menstruations rétrogrades : au moment des règles, du sang menstruel (contenant des cellules de l’endomètre)  pourrait passer dans les trompes et parvenir dans la cavité abdominale. C’est l’hypothèse principale émise à ce jour.
  • Il existerait une prédisposition génétique. Le risque semble plus élevé lorsqu’un membre proche de la famille est atteint. 
  • L’existence d’une perturbation du système immunitaire. À l’heure actuelle, les chercheurs n’ont pas identifié si cela correspondait à un mécanisme à l’origine ou une conséquence de celle-ci.
  • Il existerait une corrélation avec un faible indice de masse corporelle (IMC) ou un petit poids de naissance.
  • Il existerait d’autres théories qui pourraient expliquer son développement si particulier (terrain inflammatoire, la métaplasie cœlomique…)

L’endométriose est donc considérée comme une maladie multifactorielle, résultant probablement de l’interaction de plusieurs mécanismes.

3/ Quels sont les symptômes de l’endométriose ? (douleurs, fatigue, troubles digestifs)

Les symptômes varient d’une femme à l’autre, principalement de façon cyclique. Ils peuvent être confondus avec des douleurs menstruelles « classiques ». On parle alors des 6D  :

  • Des douleurs intenses pendant les règles (dysménorrhée),
  • Des douleurs profondes pendant les rapports sexuels (dyspareunie),
  • Des douleurs pelviennes chroniques en dehors des règles.
  • Des troubles digestifs (dyschésie),
  •  Des troubles urinaires (dysurie)  surtout pendant les règles,
  • Des difficultés à tomber enceinte (dysfertilité).

Certaines femmes ne ressentent aucun symptôme, ce qui rend le diagnostic encore plus complexe.

4/ Endométriose et douleurs pendant les rapports : pourquoi la pénétration est-elle douloureuse ?

La sexualité peut être perturbée de différentes façons chez les femmes atteintes d’endométriose. Les douleurs et les conséquences psychologiques de la maladie peuvent entraîner plusieurs troubles :

  • Dyspareunie : douleurs pendant ou après les rapports, surtout en cas de pénétration profonde
  • Baisse de libido : liée à la fatigue, à la douleur, à l’anticipation négative de l’acte sexuel
  • Anorgasmie : difficulté à atteindre l’orgasme, parfois à cause du stress ou de la douleur
  • Vaginisme : contractions involontaires des muscles du périnée, souvent en réaction à la peur de la douleur
  • Souffrance psychologique : perte d’estime de soi, culpabilité, isolement ou tensions au sein du couple

Il est important de rappeler que les douleurs peuvent persister même après une chirurgie.

5/ Comment savoir si j’ai une endométriose ?

Le diagnostic de l’endométriose devra être posé par un gynécologue, un radiologue, une sage-femme ou son médecin généraliste.

Le diagnostic prend parfois plusieurs années car la maladie est encore trop peu connue et ses symptômes sont souvent minimisés.

Pour son diagnostic les examens les plus souvent utilisés sont :

  • L’échographie pelvienne souvent endovaginale en première intention.
  • L’IRM (réalisée par un radiologue)
  • La cœlioscopie (intervention chirurgicale légère qui permet de visualiser les lésions)

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Si l’endométriose impacte votre quotidien ou votre sexualité, il est conseillé d’en parler à un professionnel de santé. Certains praticiens sont spécifiquement formés aux troubles gynécologiques et à la santé sexuelle.

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6/ Quels sont les traitements de l’endométriose ?

Face à ces troubles il est essentiel d’envisager une approche globale, mêlant soins médicaux, accompagnement psychologique et soutien dans la relation de couple.

Une prise en charge adaptée peut atténuer les douleurs liées à l’endométriose et améliorer la qualité de vie sexuelle :

  • Les traitements médicaux : traitements hormonaux pour freiner la maladie, antalgiques ou anti-inflammatoires pour soulager la douleur, chirurgie dans les cas plus sévères (exérèse des lésions).
  • La kinésithérapie spécialisée en rééducation pelvienne : la rééducation périnéale est souvent très bénéfique en aidant à relâcher les tensions musculaires, en améliorant la souplesse du périnée et en diminuant les douleurs lors des rapports. L’utilisation de la técarthérapie par un kinésithérapeute peut contribuer à diminuer efficacement les douleurs.
  • La kinésithérapie (la plupart des praticiens) : Travail de la souplesse de la zone lombaire et du petit bassin. 
  • Sexothérapie et psychothérapie
  • Il est conseillé de ne pas arrêter la pratique sportive, il est préférable de l’adapter (celle-ci peut être douloureuse mais l’arrêt peut avoir des répercussions plus importantes avec de l’ankylose et une augmentation de la douleur) 
  • La pratique du yoga, stretching et/ou du Pilates est recommandé (activité douce).
  • Approches complémentaires : méditation, sophrologie pour relâcher le corps et apaiser l’esprit ; ostéopathie pour améliorer la mobilité pelvienne et réduire l’inflammation

7/ Comment soulager l’endométriose au quotidien : conseils et solutions ?

En tant que professionnels du bien-être intime, notre premier conseil est d’en parler à un professionnel de santé spécialisé dans le domaine de la sexualité que vous pourrez trouver dans notre annuaire dédié en cliquant ici. Notre objectif et de répondre au mieux aux questions que vous vous posez. Voici les conseils et solutions que la science recommande pour vous accompagner au quotidien en complément de la médecine traditionnelle :

  • Les anneaux limitant la profondeur de pénétration (ex. : Ohnut) : a montré des résultats prometteurs dans un essai randomisé pilote sur la prise en charge de la dyspareunie profonde associée à l’endométriose.
  • La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) : des études ont montré une amélioration de douleur pelvienne chronique et de la dyspareunie profonde chez des patientes atteints d’endométriose profonde.

8/ Conclusion

Si ses mécanismes restent encore partiellement compris, la prise en charge progresse et s’affine. Une approche globale — médicale, rééducative et psychologique — permet aujourd’hui d’améliorer significativement la qualité de vie de nombreuses femmes.

L’endométriose n’est pas une fatalité ni une douleur “normale” à supporter en silence. Parler de ses douleurs, consulter un professionnel formé, adapter son activité physique et bénéficier d’un accompagnement spécialisé sont autant de leviers concrets.

Cet article s’appuie sur les données actuelles de la littérature scientifique et vise à en proposer une synthèse accessible au grand public. Il ne se substitue en aucun cas à l’avis d’un médecin ou d’une sage-femme, seuls habilités à poser un diagnostic.

9/ Questions fréquentes sur l’endométriose

Peut-on avoir une endométriose sans douleur ?

Oui, on parle d’endométriose asymptomatique. Certaines femmes présentent des lésions sans symptômes apparents. Cela peut rendre le diagnostic plus tardif, notamment lorsqu’elle est découverte lors d’un bilan d’infertilité.

Oui, il est possible de vivre avec une endométriose.

Cependant, la qualité de vie dépend de l’intensité des symptômes, de la localisation des lésions et de la prise en charge mise en place.

Certaines femmes présentent des formes peu symptomatiques et mènent une vie sans limitation majeure. D’autres peuvent être confrontées à des douleurs chroniques, une fatigue importante ou des difficultés dans leur vie intime et professionnelle.

Il est très important d’en discuter avec des professionnels de santé spécialisés car l’endométriose nécessite bien souvent une approche pluri-disciplinaire.

Non. Beaucoup de femmes atteintes d’endométriose peuvent concevoir spontanément. Cependant, la maladie peut parfois altérer la fertilité selon la localisation et l’importance des lésions.

Oui. La rééducation pelvienne peut réduire les tensions musculaires, améliorer la mobilité du bassin et diminuer les douleurs lors des rapports. Elle s’intègre dans une prise en charge globale.

Il est généralement recommandé d’adapter l’activité physique plutôt que de l’arrêter. Les activités douces comme le yoga, le Pilates ou le stretching peuvent aider à réduire les douleurs et améliorer la mobilité.

 

Cet article s’appuie sur les données actuelles de la littérature scientifique et vise à en proposer une synthèse accessible au grand public. Il ne se substitue en aucun cas à l’avis d’un médecin ou d’une sage-femme, seuls habilités à poser un diagnostic.

  • Emile Daraï , Stéphane Ploteau, Marcos Ballester, Sofiane Bendifallah.  Endométriose : physiopathologie, facteurs génétiques et diagnostic clinique. La presse médicale, volume 46, Issue 12, part 1, décembre 2017, pages 1156-1165.
  • Kate Wahl, MSc, Natasha L. Orr, PhD, Gurkiran Parmar, MSc, Sandy X.J. Zhang, MD,Rebecca G.K. MacLeod, MMus, Heather Noga, MA, Arianne Albert, PhD, Ryan Flannigan, MD, Lori A. Brotto, PhD, Paul J. Yong, MD, PhD. Ohnut vs waitlist control for the self-management of endometriosis-associated deep dyspareunia: a pilot randomized controlled trial. Sexual Medicine, 2024, Vol 12, Issue 4.
  • Ticiana A.A. Mira, Paulo C. Giraldo, Daniela A. Yela, Cristina L.Benetti-Pinto. Effectiveness of complementary pain treatment for women with deep endometriosis through Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS): randomized controlled trial. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, volume 194, november 2015, pages 1-6.
  • CNGOF–HAS — Argumentaire des recommandations “Prise en charge de l’endométriose” (2017/2018). 
  • HAS — Fiche de synthèse “Prise en charge de l’endométriose : démarche diagnostique et traitement médical”.
  • https://www.inserm.fr/dossier/endometriose
  • L’association française de lutte contre l’endométriose : https://www.endofrance.org